Dr. Sietske Sikkes: ‘Het is mijn missie om nieuwe manieren te zoeken zodat testen minder belastend zijn voor mensen met dementie’

Hoe kunnen we het verloop van de ziekte van Alzheimer beter in kaart brengen? Neuropsycholoog dr. Sietske Sikkes van het VUmc Alzheimercentrum ontwikkelt een meetinstrument dat zowel de relevante neuropsychologische functies als het functioneren in het dagelijks leven op een betrouwbare manier meet. Zo zal er in één oogopslag te zien zijn of er sprake is van voor- of achteruitgang.

Inzicht in de verbetering of verslechtering van het dagelijks functioneren van iemand met Alzheimer is belangrijk voor de juiste behandeling, begeleiding en zorg. Al tijdens haar promotieonderzoek ontwikkelde neuropsycholoog Sietske Sikkes een vragenlijst voor mantelzorgers, die problemen van iemand met dementie in het dagelijkse leven in kaart brengt. ‘Cognitieve testen meten hoe het is gesteld met geheugen, planning en aandacht. De resultaten zijn niet altijd goed te vertalen naar hoe iemand thuis functioneert. Bovendien zijn bestaande meetinstrumenten vaak niet in staat om verandering in kaart te brengen’, vertelt ze. ‘Bij het meten van de effectiviteit van een behandeling, bijvoorbeeld een medicijnonderzoek of bewegingsprogramma, vind je dan per definitie geen effect. Als patiënten een bepaalde test niet meer kunnen uitvoeren, behalen ze altijd de laagste score. Aan de andere kant worden behandelingen tegenwoordig in een steeds vroeger stadium ingezet, waardoor sommige testen te makkelijk zijn en patiënten juist altijd de hoogst mogelijke score behalen’, legt Sikkes uit.

Brug slaan

Met het door haar ontwikkelde meetinstrument, de ‘cognitive-functional composite’, wordt een brug geslagen tussen het cognitieve en het dagelijks functioneren. Patiënten leggen een test af die de achteruitgang op cognitief gebied, zoals geheugen en planning, in kaart brengt. De mantelzorgers vullen een vragenlijst in over de situatie thuis. Hoe gaat het uitvoeren van dagelijkse handelingen? Wat kan iemand niet meer, wat voorheen nog wel lukte? Sikkes: ‘Juist door de combinatie van het cognitieve en alledaagse functioneren kunnen we meer zeggen over het beloop van de ziekte. Bovendien snijdt het mes aan twee kanten. Het is niet alleen voor onderzoekers belangrijk om het effect van een behandeling te kunnen meten, ook de patiënten van nu hebben er iets aan. Zij willen graag weten wat hen te wachten staat. Die vraag kan een arts moeilijk beantwoorden zonder inzicht heeft in het beloop van de ziekte.’ Ook lost het een ander probleem op: patiënten krijgen nog te vaak onnodige en belastende onderzoeken voorgelegd. Sikkes: ‘Soms worden testen gebruikt die eigenlijk niet geschikt zijn om te meten wat we willen weten. Het duurt vaak een paar uur en mensen ervaren dit als een soort examen waarin van alles misgaat. Dat is erg vervelend. De ‘cognitive-functional composite’ is minder belastend, korter en specifiek gericht op de functies waarvan wij verwachten dat ze achteruit gaan: geheugen en planning. Hij wordt door patiënten en mantelzorgers als nuttig ervaren.’

Praktijkverbetering

Inmiddels is de dataverzameling gestart. Gedurende een jaar wordt de test en vragenlijst vier keer afgenomen bij driehonderd mensen. Dit gebeurt in samenwerking met het Erasmus MC, het Universitair Medisch Centrum Groningen en de University of Edinburgh. De resultaten van dit onderzoek worden vergeleken met de resultaten van testen die op dit moment worden gebruikt en met biologische maten van achteruitgang, zoals hersenkrimp. Uiteindelijk leidt dit tot een gevalideerd meetinstrument dat de veranderingen in het cognitieve en dagelijkse functioneren van mensen met Alzheimer in kaart brengt. Daarna is het zaak om ervoor te zorgen dat dit meetinstrument ook daadwerkelijk in de praktijk wordt gebruikt. Sikkes is hier al vanaf de start mee bezig. ‘Ik heb al gemerkt dat het niet zo vanzelfsprekend is dat iets nieuws, ook al is het beter dan het bestaande, automatisch wordt gebruikt. Daarom denkt een klankbordgroep, die onder andere bestaat zorgprofessionals, met ons mee over de implementatie. Hier is ook een belangrijke rol weggelegd voor prof. dr. John Harrison (zie kader – red.): hij is onder andere consultant voor klinische trials (onderzoek naar nieuwe medicijnen – red.) en kan adviseren over de meest geschikte meetinstrumenten om de effectiviteit van een mogelijke behandeling te meten.’

Persoonlijke missie

Sikkes is al van jongs af aan gefascineerd door de hersenen én door ouderen. ‘Als kind vond ik het fantastisch om naar de verhalen van mijn opa en oma te luisteren. Dementie raakt de kern van wie iemand is; ik heb dat van dichtbij meegemaakt. Mijn oma was erg bang voor Alzheimer, terwijl er door haar omgeving lange tijd werd gedacht dat het allemaal wel meeviel. Uiteindelijk bleek ze de ziekte toch te hebben. Toen realiseerde ik me dat er nog veel te verbeteren valt als het gaat om het stellen van de diagnose en het vastleggen van het beloop van dementie. Dat is dan ook mijn missie: het ontwikkelen van nieuwe meetinstrumenten die minder belastend zijn, maar toch goede resultaten geven die nuttig zijn voor artsen, onderzoekers, patiënten én mantelzorgers. En om anderen ervan te overtuigen dat ze deze meetinstrumenten daadwerkelijk moeten gebruiken voor betere zorg aan mensen met dementie.’

Onderzoek: Capturing changes in cognition: developing a measure for progression in dementia

Projectleider: Dr. S. Sikkes, VUmc Alzheimercentrum

Samenwerkende partijen: VUmc Alzheimercentrum, Erasmus MC, UMCG, Imperial College London, University of Edinburgh, Metis Cognition Ltd.

Prof. dr. John Harrison, associate professor VUmc Alzheimercentrum en visiting professor King’s College London:

‘Bij mensen met de ziekte van Alzheimer worden de uitvoerende vaardigheden en het vermogen om zich te concentreren vaak als eerste aangetast. Toch worden deze cognitieve vaardigheden zelden in kaart gebracht in klinisch geneesmiddelenonderzoek. Dit onderzoek benadrukt het belang van het meten van deze vaardigheden. Bovendien zorgt het voor een effectieve manier om het uitvoeren van dagelijkse activiteiten te meten. Dr. Sikkes is wereldwijd expert op dit gebied en bedenker van een veelbelovend meetinstrument dat de veranderingen op het gebied van het dagelijks functioneren in kaart kan brengen. We hopen dat mijn ervaring met cognitieve testen en haar deskundigheid een betrouwbaar, valide en kwalitatief goed meetinstrument oplevert dat kan worden ingezet bij klinische trials. De meetinstrumenten die momenteel worden gebruikt, laten namelijk veel ruimte voor verbetering.’

Het gezicht van dementieonderzoek

ZonMw en Deltaplan Dementie geven de projecten van onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel een gezicht door de projectleiders aan het woord te laten. Zij vertellen over hun ambities, te verwachten resultaten en samenwerkingsverband. Wat draagt hun onderzoek bij aan de doelen van het Deltaplan Dementie. Het voorkomen en genezen van dementie, betere dementiezorg én een dementievriendelijke samenleving. Dit is de zestiende publicatie in deze reeks.